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suivre ce blog administration connexion + créer mon blog accueil contact kystedetarlov.over-blog.com www.associationkystedetarlov.com/ publié le 15 mars 2016 par patrice s. venez rejoindre l'association française des maladies des kystes de tarlov... lien pour le site de l'association : http://www.associationkystedetarlov.com/ lien pour adhérer à l'association : http://www.associationkystedetarlov.com/pages/test/adhesion-2016/ et vous pouvez rejoindre le groupe facebook... ce groupe dont l’objectif est de permettre à toute personne le désirant de pouvoir échanger sur le thème de la maladie de tarlov / mega cul de sac / kystes arachnoïdiens /kystes méningés et dvp) est modéré et administré par 5 de ses membres. lien : https//:www.facebook.com/groups/maladietarlov/ voir les commentaires partager cet article repost 0 ce "fameux" kyste...qui me pourrit la vie... publié le 24 novembre 2013 par patrice j'ai décidé de créer ce blog pour vous faire partager mon long parcours pour trouver une solution avec mes douleurs causées par un kyste... je pense qu'il y aura des personnes qui se reconnaîtront dans ce blog par rapport à mes symptômes, mes douleurs, ou mon long parcours chez des spécialistes pour en fait vous dire qu'on ne peut "plus rien pour vous"... cette maladie n'est pas encore assez connue, et en plus elle n'est pas reconnue...j'espère qu'on ne vous prendra pas pour des cobayes comme beaucoup d'entre nous et que l'on vous écoutera (sans vous dire que vous devriez consulter un psy...) tellement cette maladie est complexe... mes symptômes : impossible de rester longtemps assis, debout ou couché... par moments, fortes céphalées... le réveil est le moment le plus douloureux...douleurs bas du dos, hanches, sciatique droite ou gauche et même à l'arrière... douleurs intestins, vessie, reins... tout à commencé en juin 2008 ; je me plaignais de fortes douleurs dans le bas du dos, les jambes ainsi que de forts maux de tête... après plusieurs visites chez mon médecin traitant et après la prise de nombreux médicaments celui-ci décida de m'envoyer faire des radiographies du dos ainsi qu'une échographie de la vessie... conclusions : inflexion scoliotique sigmoïde dorsale sinistro-convexe modérée, lombaire dextro-convexe plus importante... a l'étage lombaire ; pincements gauches étagés (dans la concavité de la courbure scoliotique)... pincements gauches plus marqués des interlignes l4-l5, l5-s1. au niveau du bassin : bascule pelvienne vers la droite. pas d'anomalie échographique au niveau des voies urinaires... suite à ces conclusions ; le docteur ... qui me fit ces radiographies décida de m'envoyer faire un scanner lombaire... résultats : discret bulging... a partir de l5 et jusque en s3 ; volumineuse formation kystique du canal rachidien en l5-s1-s2 responsable d'un élargissement de ce canal et d'un scalopping antérieur de l5-s1-s2, à préciser par une irm lombaire... résultats irm du 7 octobre 2008 : volumineuse formation kystique de plus de 10 cm de diamètre sagittale responsable d'un élargissement du canal sacré, d'un scalopping vertébral postérieur des corps de l5,s1,s2 refoulant les gaines radiculaires : il s'agit d'un volumineux kyste de tarlov compressif, s'étendant à travers les trous sacrés droites, en situation pré-sacrée... ce gros kyste est responsable de la symptomatologie clinique mes journées de travail devenaient de plus en plus difficiles et certains jours j'avais du mal à m'y rendre malgré les 500 mètres qui me séparent du boulot.. un rendez-vous était programmé chez le professeur ... à strasbourg qui me proposa de faire : - une irm cérébrale réalisée le 27 janvier 2009 dont la conclusion est : irm dans la limite de la normale. au niveau de la fosse postérieure, malformation de chiari stade 1... - un bilan uro-dynamique réalisé le 16 février 2009 dont la conclusion est : hyperactivité détrusorienne phasique et terminale ; une dyssynergie vésico-sphinctérienne et d'une petite capacité vésicale avec compliance vésicale très basse... - un bilan électrophysiologique réalisé le 15 mai 2009 dont la conclusion est : aux membres supérieurs on note la présence de signes d'atrophie neurogène chronique dans les muscles 1er interosseux dorsaux des mains. dans le territoire du nerf ulnaire gauche, on constate un ralentissement peu sévère de la conduction motrice et sensitive au coude. il y a une diminution d'amplitude de la réponse sensitive distale des nerfs ulnaires... au membre inférieur droit, on constate la présence de signes d'atrophie neurogène en l5 et s1. l'atteinte prédomine en s1. on note une diminution d'amplitude des réponses h permettant d'explorer les réflexes s1 et cette amplitude est plus basse à droite qu'à gauche. le 24 juin 2009 j'étais convoqué chez le professeur ... il me proposait une dérivation kystique plutôt qu'une tentative exérèse du kyste en raison des problèmes que poserait le comblement de l'espace mort intra-rachidien. malheureusement ; vu les résultats de l'irm crânio-encéphalique ; une dérivation lombo-péritonéale risquerait d'aggraver la malformation d'arnold chiari. /0/83/98/82/201311/ob_fd30c4cbf9c684fe724a82a0ae892e8e_chiari.pdf malformation de chiari... mes journées devenaient de plus en plus difficiles tellement je souffrais du mal de dos... j'avais même changé mon matelas en croyant qu'il en était un peu responsable...mais rien n'y fut... je me couchais avec les douleurs ; ces douleurs me réveillaient la nuit et je me réveillais avec de très fortes douleurs...je croyais que je n'aviverai jamais à mon travail... le professeur ... décida de m'hospitaliser du 24 août 2009 au 27 août 2009 pour : - une radiculosaccographie dont la conclusion : volumineux kyste méningé partiellement communiquant et s'étendant de l'étage l5 à s3. remplissage rapide de ce kyste avec rétention de produit de contraste visible sur les clichés à 6 heures après injection. résorption complète du produit de contraste sur les clichés à 24 heures. elargissement de la racine l5 droite, a confronter avec la clinique. - une radiculoscanner lombaire dont les résultats sont : volumineux kyste méningé sacré s'étendant de l5 à s3 avec extension pelvienne prédominant notamment en région s1 à droite avec élargissement du foramen sacré . elargissement de la racine l5 droite à son origine, à confronter avec la clinique. absence de visualisation des racines sacrées sur le scanner. conclusion : volumineux kyste méningé sacré avec élargissement de la racine l5 droite çà son origine, à confronter avec la clinique. du 4 septembre au 7 septembre 2009 j'étais ré-hospitalisé pour une ponction lombaire et une ponction du kyste pour réduire la pression intra-kystique qui n'était que modérément élevée... ayant mal supporté la ponction lombaire ; je croyais que ma tête allait explosé tellement les céphalées étaient fortes... par contre 3 jours après...mes douleurs s'estompaient ainsi que mes problèmes urinaires, au lieu de survenir quotidiennement, ils survenaient essentiellement une fois par semaine... malheureusement ma joie ne fut que de courte durée... je revenais au point de départ : fortes céphalées, lombosciatalgies bilatérales avec paresthésies... dans l'idée que ces épisodes pouvaient correspondre à des poussées d'hypertension intra-crâniennes et être ainsi responsables des manifestations cliniques en rapport avec les kystes sacrés ; le professeur ... me proposa de m'hospitaliser du 28 avril au 30 avril 2010 pour la pause d'un capteur de pression intracrânienne pour mesurer la pression... pour la pause : pas de problème ; mais pour enlever ce capteur c'est tres tres tres douloureux ; surtout que je ne suis pas douillet...à moins que c'était mal fait... un trou dans la tête cet homme se fait percer la tête par des anesthésistes-réanimateurs qui vont lui implanter un capteur pour surveiller sa pression intra-crânienne. drs s. mérat, c.giacardi et j.renner et a.gna... http://www.youtube.com/watch?v=xjilcs1tbly&feature=player_detailpage dans la mesure où cette pre

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Domain Name: OVER-BLOG.COM
Registry Domain ID: 112622266_DOMAIN_COM-VRSN
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Updated Date: 2019-01-25T18:11:54Z
Creation Date: 2004-02-25T19:51:07Z
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Registrar: Gandi SAS
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Name Server: NS0.PROCEAU.NET
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